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凉山彝族自治州布拖县 阻断药要吃多少 HIV感染者想像普通人一样生活,有多难?

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前阵子热搜上有条新闻,说有个7岁的孤儿小瑞,因为是HIV病毒携带者,无法入学,只能自己在家里上网课。

小瑞的病毒源于母婴感染。父亲早已发病身亡,母亲离家出走多年,只剩他和奶奶相依为命。

今年端午,奶奶去世了,小瑞成了“孤儿”。大伯提出要照顾他,被拒绝了,“他说自己有病,不让我跟他睡”。就连吃饭,也是自己捧着碗夹好菜,躲在一边吃,怕影响了别人。

小瑞没有朋友。村里和他同龄的孩子,大多听过家长的交代,会躲着他玩。很多人知道说话不会传染,但担心小孩玩起来没分寸,磕碰受伤,索性把风险扼杀在源头。

这种普遍的想法也让他没法坐进课堂。虽然当地小学为小瑞办理了入学手续,但他只能对着学校送来的手机上网课,在微信群里和老师沟通学习进度。

曾经,“他做梦都想上学”,想活得像个普通小孩。很多次,他背起小书包,跑去附近学校等开门,门卫不让进,他就傻傻在门口等到放学,再跟着人流默默回家。

如今,他真的“上学”了,却发现正常生活依旧离自己很远。

小瑞的故事被报道出来后,有人心疼他,也有很多人对学校表示理解。

他们觉得这不是歧视,只是合理的恐惧。

就算理智知道不该如此,本能还是会不自觉地保持距离。

毕竟谁也不想自己的小孩冒风险。

有人说,这些家长没做错什么,只是对自己孩子负责。

而那些指责其它家长行为的人,完全是说风凉话,是站着说话不腰疼。

“他们显然没有孩子才这么说”,完全是慷他人之慨。

大多数人对小孩是充满同情的,可惜这种同情无法对抗真实的人性。

于是矛头被指向了小瑞早已不在的父母。

说他们不负责任、造孽,说这种人根本就不该生小孩。

如果明知道自己是HIV病毒携带者,却不做任何措施,执意要生下携带病毒的小孩,那固然是不合适的。但HIV也有潜伏期,谁又能断定他们一定就是故意的呢?

非要在这样的故事里去分辨谁对谁错是没有意义的,我只是感到遗憾,好像悲剧总是以错误的方式不断延续。

但是,这样的悲剧就完全无法避免吗?

最近看了部公益短片,给了我一些答案。

秦虹开了家面馆,生意不错,和男朋友感情稳定,和邻里相处融洽,直到一张检查单的出现。

或许有人会觉得现代社会对HIV的科普已经非常普及,但科普是科普,现实是现实。

如果真在日常生活中遇到秦虹这样的HIV病毒感染者,大家的第一反应恐怕也和电影里这些邻居差不多,不会来店里吃饭,拒绝和她做生意,更夸张的直接将其拒之门外。

而那个能够毫无芥蒂立刻接纳她的人,往往带着更深刻的爱。

就像秦虹的男朋友。

不乏有人笑他傻,但医生的科普给了他信心。

HIV感染并不是绝症,它是种可防、可控、可长期管理的慢性疾病。只要通过规范、有效的药物治疗,完全可以抑制病情发展,达到让体内的HIV病毒载量控制在极低,甚至是“持续检测不出”的水平,同时“不具有传染性”,即“U=U” (持续检测不到病毒=没有传染性)状态。

如今的抗病毒药物疗效更好,服用也很方便。每天只要一片药,就能保障生活质量。

感染者在接受治疗后,将HIV传染给配偶和亲人的几率会大幅降低。在这样的状况下,感染者可以像普通人一样生活,可以有性生活,也可以生出健康孩子。

如果小瑞的父母能早些发现自己的身体问题,接受规范的治疗,既不用面对病发的痛苦,也完全有机会让小瑞健康出生。

其实,HIV母婴阻断技术在我国非常成熟,并早已广泛应用在临床实践中。

四川姑娘小雅,因为意外感染了HIV病毒,怀孕后本想要流产,但了解到HIV母婴阻断技术后,通过正规的临床干预,产下了一个健康的宝宝。

小红书上的一位医护人员,在工作中意外感染,现在也有了可爱的儿子。

从这些真实故事里,我们似乎能看到更多HIV感染者正在走向自己的美好结局。

高速发展的医疗手段正在帮助HIV感染者回归普通人的生活。但遗憾的是,普通人似乎并没有完全准备好正确接纳这些感染者。

时至今日,网络上依旧能刷到很多惶恐的提问:

“被针扎了会得艾滋吗?”
“碰到别人的血会得艾滋?”
“喝了感染者喝过的水会得艾滋吗?”

实际上,让人觉得可怕的从来不是某种病毒,而是病毒背后那些隐形的误解和歧视。

很多时候,就连感染者本人都会被某些言论影响,觉得难以启齿,进而逃避治疗。

想要消除这种误解,个体的力量是微小的,需要整个社会共同努力。

这也是今年艾滋病日的宣传主题:“凝聚社会力量,合力共抗艾滋”。

不同机构和组织应该团结起来,拧成一股绳,在社会范围内的通力协作、共同努力,以对抗这一复杂的社会议题,营造一个更加包容和关注HIV感染者的生活氛围。

好在社会各界一直有所行动。

近几年来,针对HIV抗病毒的治疗方案越来越多,其中很多还能报销。

医保报销后,感染者仅需自付几百元就能用上新药,这也能支持他们长期坚持治疗。

实际上,纵观二十年来的整体数据,我国HIV病毒感染者治疗覆盖率和成功率都已超过90% ¹,死亡率大幅降低,感染者的寿命也在逐渐获得提高。

除此之外,也有很多公益组织和个人在积极活动,面对大众进行科普。

要让更多人充分了解它是什么、它会怎样,才能消除误解,扩展出更广阔的空间。

我总是乐观地觉得,社会总是在发展和进步的。虽然可能是螺旋性的上升,但最终会走向一个越来越文明、越来越包容的方向。

所以不同文化、不同价值观、不同类型的人,都能在这个包容的社会里找到自己的位置,找到被接纳、被认同的方式,而不用小心翼翼地隐藏自己。

而在这样的未来真正到来之前,我们这样的普通人能做的,也只是放下成见,释放善意。就算无法做到彻底的接纳,也可以从给出一个友善的微笑、一个温暖的拥抱开始。

 

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